Între 1 și 6 septembrie, la Eforie Nord, se desfășoară Școala de Hemofilie 2025, unul dintre cele mai importante evenimente dedicate pacienților cu hemofilie și familiilor acestora. Organizat de Asociația Română de Hemofilie, evenimentul adună peste 140 de participanți – pacienți de toate vârstele, aparținători și specialiști din domeniul medical – într-un cadru ce îmbină educația medicală cu suportul psihosocial și activitățile de integrare.
„ReStart” – un nou început pentru comunitatea hemofiliei
Tema ediției din acest an, „ReStart”, simbolizează schimbările majore prin care trece comunitatea hemofiliei din România. În 2024, protocolul de tratament a fost actualizat, introducând pentru prima dată profilaxia continuă la adulți – o premieră națională. Totodată, atenția se extinde acum și către femeile care sângerează, recunoscând importanța incluziunii și echității în tratamentul tulburărilor de coagulare.
Cinci programe majore pentru pacienți
În cadrul Școlii de Hemofilie 2025, participanții beneficiază de cinci programe centrale, concepute pentru a răspunde nevoilor reale ale comunității:
- Programul de Informare și Educație Medicală – prezentări susținute de medici renumiți despre tratamente actuale, profilaxie, prevenție și ultimele noutăți internaționale.
- Programul „Fii o voce în comunitate” – sesiuni dedicate formării liderilor locali și dezvoltării abilităților de advocacy.
- Programul „Hemofilia și Viața de Cuplu” – consiliere și suport pentru cuplurile afectate de boală.
- Programul pentru persoanele vârstnice cu hemofilie – sesiuni despre sănătate, prevenirea complicațiilor și sprijin emoțional.
- Programul de Kinetoterapie și Sport – activități adaptate pentru mobilitate, recuperare și menținerea unui stil de viață activ.
Pe lângă acestea, programul zilnic include workshop-uri, sesiuni interactive, consiliere psihologică și activități educative pentru copii.
O comunitate unită și mai bine pregătită
„Școala de Hemofilie 2025 este mai mult decât un eveniment medical – este un spațiu unde pacienții, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății se conectează pentru a construi o comunitate unită, informată și implicată. Tema „ReStart” reflectă nevoia de a privi spre viitor cu optimism și responsabilitate”, transmit organizatorii.
Prin abordarea sa complexă – de la informare medicală și advocacy, până la sprijin emoțional și integrare socială – Școala de Hemofilie 2025 se confirmă drept un model de bune practici la nivel național. Ea demonstrează că pacienții nu sunt doar beneficiari ai tratamentelor, ci și parteneri activi în construirea unei comunități incluzive și echitabile.
